Doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica viram terapias suspensas durante meses e doença a evoluir rapidamente 315

21 de junho |15h às 17h30| Conferência online (disponível em www.apela.pt , no canal do Youtube da APELA e na página de Facebook APELA Portugal)
APELA assinala o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica com divulgação de questionário sobre impacto da Pandemia e através da Conferência “Viver com ELA em tempos de COVID-19: Riscos e Incertezas”

Cerca de 79% das pessoas com ELA viram as suas terapias suspendidas devido à pandemia, a maioria delas (53%) por um período superior a três meses, 29% durante mais de um mês, e 19% por menos de oito dias ou por um período superior a duas semanas. 29% das pessoas que viram as suas terapias suspensas afirmam ter tido um acompanhamento domiciliário em alternativa, enquanto 71% não tiveram uma alternativa ao acompanhamento presencial, segundo revelam as conclusões de um questionário desenvolvido pela Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) junto dos seus associados.

Mais de metade das pessoas (64%) sente que essa suspensão interferiu na progressão da doença, sendo que apenas 7% afirmam não ter uma noção real de uma eventual progressão como consequência dessa suspensão.

No que toca ao adiamento das consultas, 76% dos doentes inquiridos confirmam que as suas consultas foram adiadas, existindo em 66% dos casos o espaçamento de um período superior a dois meses, entre a consulta desmarcada e a nova consulta. Em cerca de 14% dos casos o tempo de espera desce para dois meses e em 17% para um mês. Apenas 3% das pessoas afirma ter aguardado entre duas a três semanas entre a desmarcação e a marcação de uma nova consulta.

Tendo em conta o tratamento da doença durante a pandemia, 67% das pessoas sente-se insegura e com receio de ver a doença progredir, sendo que a maioria (75,6%) sente que a pandemia teve um impacto negativo tanto a nível físico como psicológico; 37,8% dos casos sente-se menos apoiado e identifica alterações nas dinâmicas familiares; 16,8% sentiu uma perda dos rendimentos; 29% sente uma enorme ansiedade perante a incerteza do futuro, enquanto 42% não sente que as alterações provocadas pela COVID-19 tenham interferido na progressão da doença.

Estes são os principais dados recolhidos através do questionário que a APELA realizou no âmbito do apoio que presta às pessoas com ELA e respetivos cuidadores, de forma a reunir informações sobre o impacto que a pandemia de COVID-19 teve no acompanhamento de pessoas diagnosticadas com ELA. Com a divulgação destes dados, a associação pretende chamar à atenção para o impacto da suspensão de tratamentos que exigem um contacto presencial, do adiamento das consultas e da interrupção do acompanhamento contínuo de doentes com ELA.

Pedro Souto, presidente da APELA, alerta: “as pessoas com ELA têm necessidades muito específicas, necessitam de diagnóstico precoce e de acompanhamento também precoce e contínuo de forma a desacelerar a evolução desta doença neurológica degenerativa que, de forma galopante, nos vai aprisionando no nosso próprio corpo. Se já em circunstâncias normais essa abordagem não é simples, em tempos de pandemia ainda menos. Reconhecemos os esforços dos profissionais de saúde e da comunidade, mas queremos alertar para a importância de incluir os doentes com ELA na lista de prioridades do Plano de Retoma da Atividade do SNS, uma vez que um mês de atraso já pode ser demais”.

A ELA é uma doença neurológica, degenerativa, progressiva e sem cura, que se caracteriza pela fraqueza e pela atrofia muscular progressivas. É uma doença profundamente incapacitante e que, em proporções variáveis e imprevisíveis, aprisiona cada parte do corpo do doente, comprometendo também a fala, a deglutição e a respiração. Estima-se que afete 800 pessoas em Portugal e 70 mil em todo o mundo.

A suspensão do apoio presencial a estes doentes, bem como adiamentos de primeiras consultas tem consequências que se podem traduzir em perdas físicas irreversíveis e num grande impacto psicológico sobre estes doentes e sobre os seus cuidadores informais, que continuam sem apoio do Estado.

“O sistema de saúde tem estado predominantemente focado em responder à COVID-19 e em controlar a curva de crescimento da pandemia, o que acarreta consequências para outras patologias, algo que nos casos de ELA é particularmente grave e, em muitos casos, irreversível. No Dia Mundial da ELA, a 21 de junho, vamos realizar o nosso encontro habitual, mas desta vez vamos estar próximos à distância, online, para falar sobre o acompanhamento que tem sido dado à pessoa com ELA durante a pandemia. Vamos falar das necessidades não atendidas ou suspensas e do seu impacto, mas também sobre a redes de apoio que se foram criando para apoiar, muitas vezes de forma voluntária, os nossos doentes. Vamos ainda ter especialistas de várias áreas a partilhar a sua experiência de forma a ajudar doentes e cuidadores a perspetivar o futuro e a debater o caminho a percorrer no hoje que tomamos como certo e no amanhã, que é ainda incerto”, finaliza Maria Eulália Ribeiro, vice-Presidente da APELA.

Para abordar o impacto que a pandemia tem tido nas pessoas com ELA, perspetivar o futuro e consciencializar sociedade civil, o corpo clínico e político para as especificidades da ELA e a necessidade de a incluir na lista de prioridades para a Retoma da Atividade do SNS, a APELA vai realizar a conferência online “Viver com ELA em tempos de COVID-19: Riscos e Incertezas”, que contará com a partilha de testemunhos de doentes e cuidadores, bem como a participação de profissionais de saúde e de outras áreas de relevo no que concerne ao apoio à pessoa com ELA.

A conferência “Viver com ELA em tempos de COVID-19: Riscos e Incertezas” vai ser gravada e vai estar disponível na página de Facebook e no website da APELA.
O questionário realizado pela APELA (via e-mail), entre 1 e 5 de junho, contou com respostas de 42 pessoas com ELA – 76% homens e 24% mulheres – da área Metropolitana de Lisboa (75,6%), da área Metropolitana do Porto (25.2%), do Alto Minho e na Região de Aveiro (12%), do Algarve, Médio Tejo e Ave ((8%), e das regiões do Cávado, Tâmega e Sousa, Douro, Oeste, Coimbra e Região Autónoma da Madeira (4%).

Sobre a APELA
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) é uma Organização não governamental sem fins lucrativos com estatuto de IPSS, atribuído em 2009 e inscrita no livro da saúde. Fundada em 1997 por iniciativa do Professor Doutor Mamede de Carvalho e com o apoio da Professora Doutora Sales Luís, tem como objetivos principais a promoção e divulgação da natureza da doença Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) junto da sociedade civil, doentes, famílias, médicos e todo o pessoal técnico ligado à área da saúde, apoiar os doentes com ELA e respetivos familiares, no sentido de os esclarecer e ajudar na resolução dos seus variados problemas.

Sobre a ELA:
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa, progressiva e rara, sendo a forma mais frequente de Doença do Neurónio Motor (DNM). Na ELA, os neurónios motores (cabos elétricos) que conduzem a informação do cérebro aos músculos do nosso corpo, passando pela medula espinhal, morrem precocemente. Como resultado, esses músculos, que são os que nos fazem mexer (músculos estriados esqueléticos), ficam mais fracos.

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