Decidir a nutrição em cuidados paliativos pediátricos é muito mais do que escolher uma via de alimentação, calcular necessidades ou definir uma estratégia terapêutica. É entrar num território clínico, ético, emocional e familiar onde cada decisão exige ponderação, comunicação e atenção permanente à criança, à família e à equipa que acompanha o processo.
Foi esta complexidade que esteve em análise na sessão ‘Decidir a nutrição em cuidados paliativos pediátricos’, integrada no XXVIII Congresso Anual da Associação Portuguesa de Nutrição Entérica e Parentérica (APNEP), que decorreu nos dias 18 e 19 de maio, na Fundação António Cupertino de Miranda, no Porto, sob o tema ‘Inovar em Nutrição Clínica’. Num evento que reuniu 1.600 participantes, a sessão trouxe para o centro do debate uma pergunta difícil, mas inevitável: nutrir até quando?
Decidir também é cuidar
Na apresentação ‘Ética em cuidados paliativos’, Maria João Palaré, assistente hospitalar graduada de Pediatria Médica e coordenadora da Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos (EIHSCPP) da Unidade Local de Saúde de Santa Maria (ULSSM), começou por enquadrar os cuidados paliativos pediátricos como “um direito humano básico”. Um direito dirigido a todas as crianças, “em particular às portadoras de doença crónica complexa limitante ou ameaçadora de vida”.
A dimensão do problema é expressiva. Existem cerca de 400 diagnósticos pediátricos com necessidades paliativas, sendo mais frequentes os do foro neurológico, cardiovascular, oncológico e genético/perinatal. A nível mundial, estima-se que 21 milhões de crianças e jovens necessitem de cuidados paliativos, embora apenas 5,7% dos países disponham de respostas adequadas. Segundo a palestrante, trata-se de uma “área recente” da pediatria, “ainda em implementação em Portugal”.
Neste contexto, a tomada de decisão raramente é linear. Maria João Palaré indicou que os processos de decisão e comunicação envolvem sempre três vértices fundamentais: a criança/adolescente, a família e a equipa de cuidados de saúde. Os dilemas éticos, assinalou, surgem frequentemente em torno do fim de vida e da decisão sobre manter, limitar ou suspender determinados tratamentos. Defendeu a importância da “integração precoce em cuidados paliativos pediátricos”, da “existência de uma equipa multidisciplinar e de um gestor de caso”, da “capacidade de comunicação”, da “transmissão adequada de más notícias”, do “plano antecipado de cuidados” e do “recurso à comissão de ética e a uma segunda opinião na resolução de divergências”.
A comunicação assume aqui um papel central. A pediatra sublinhou a necessidade de encontrar um “equilíbrio” entre independência e autonomia, com reconhecimento pelos pais e pela equipa multidisciplinar. Tanto quanto possível, importa assegurar privacidade e confidencialidade, permitir que o adolescente participe no próprio cuidado e garantir informação clara sobre tratamentos, riscos, benefícios e opções disponíveis. A expressão de emoções, medos e esperanças deve ser encorajada num clima de empatia e honestidade, abrindo espaço a escolhas, negociação e interação com outros jovens.
A decisão nutricional não pode ser desligada desta matriz ética. No fim de vida, a pergunta não é apenas se uma intervenção é tecnicamente possível. É também se cura, se previne a progressão da doença, se melhora sintomas e qualidade de vida ou se, pelo contrário, pode agravar o quadro clínico. Como sintetizou, cuidar de crianças, adolescentes e famílias com doença crónica complexa ou em fim de vida é “um ato multidimensional”.
Nutrientes, sintomas e contexto
Mónica Pitta Grós Dias, responsável pela Consulta de Nutrição Pediátrica e do Adolescente do Centro da Criança do Hospital CUF Descobertas, trouxe para a sessão a perspetiva da complexidade de nutrir o doente em cuidados paliativos, explicando que a intervenção “envolve fatores físicos, psicológicos e sociais”. Esta complexidade está relacionada com a doença de base, os sintomas associados, o estado psicológico, o contexto social, os tratamentos em curso, as alterações do estado funcional e as necessidades nutricionais específicas.
Nutrição domiciliária e rastreio em ambulatório na agenda da APNEP
A perda de apetite pode resultar da própria doença ou dos efeitos da medicação; a disfagia é frequente em condições como encefalopatia, paralisia cerebral ou neurodistrofia; e as alterações do olfato e do paladar podem tornar a alimentação menos prazerosa, reduzindo a ingestão alimentar. A estes fatores somam-se défices nutricionais, alterações metabólicas, aumento do catabolismo, hiperatividade metabólica e impacto de fármacos.
“Nutrir o doente em cuidados paliativos é um processo complexo que exige um conhecimento profundo das condições clínicas e das necessidades nutricionais individuais de cada doente”, destacou. Como tal, “a abordagem deve ser personalizada, considerando as condições neurológicas, as dificuldades alimentares e os possíveis impactos do tratamento, procurando sempre melhorar a qualidade de vida”.
A equipa como resposta
Perante esta complexidade, a resposta não pode ser isolada. “A intervenção nutricional de doentes com doenças neurológicas exige a colaboração de uma equipa multidisciplinar”, reconheceu Mónica Pitta Grós Dias, incluindo médico com experiência em cuidados paliativos (gestor da equipa), nutricionista, enfermeiro, terapeuta da fala, fisioterapeuta e assistente social. “O trabalho conjunto garante que todas as necessidades do doente sejam atendidas de forma eficiente e que a qualidade de vida seja preservada”, reforçou.
Entre as “medidas importantes” que podem ser adotadas pelos nutricionistas na melhoria do doente, elencou: “Redução do consumo de açúcares refinados, priorizando fontes de hidratos de carbono complexos e naturais, como grãos integrais e frutas; diminuição do consumo de alimentos com alto potencial inflamatório, como produtos industrializados, pães e bolos elaborados com farinha refinada; estímulo ao equilíbrio da microbiota intestinal, incentivando o consumo de alimentos probióticos e fibras; inclusão de alimentos ricos em antioxidantes, como frutas e vegetais; promoção do consumo de gorduras saudáveis, como as do peixe, azeite e frutos oleaginosos, que são importantes para a saúde cerebral”.
Ao nutricionista cabe realizar consultas ou visitas domiciliárias periódicas, sinalizar quando a alimentação por via oral deixa de ser suficiente para nutrir o doente e participar, em equipa, na decisão sobre eventual colocação de sonda nasogástrica (SNG) ou gastrostomia endoscópica percutânea (PEG). A articulação com a terapia da fala é especialmente relevante quando há dificuldades de mastigação, deglutição ou risco de engasgamento.
Uma cidade inteira para cuidar
A terceira intervenção, conduzida por Inês Correia, levou a reflexão para a pergunta que dava título à apresentação: ‘Nutrir até quando?’. Partindo do provérbio africano de que “é preciso uma aldeia inteira para educar uma criança”, a nutricionista da Unidade Local de Saúde do Alentejo Central (ULSAC) propôs uma adaptação ao contexto dos cuidados paliativos: “É preciso uma cidade inteira para educar uma criança com necessidades paliativas”. A frase traduz a amplitude da resposta necessária e a exigência de uma equipa alargada.
Elemento da EIHSCPP da ULSAC, a nutricionista mencionou que esta resposta não se constrói de forma isolada. A equipa que integra reúne profissionais de diferentes áreas, da pediatria e enfermagem à psicologia, serviço social, fisioterapia, farmácia, terapia da fala, terapia ocupacional e apoio espiritual, num cuidado centrado na criança e na família. Como realçou, “há vida em cuidados paliativos”.
Ao abordar a necessidade de cuidados paliativos pediátricos, a interveniente partiu de uma evidência difícil de enfrentar: “Até as crianças morrem”. “Muitas delas sucumbem a uma doença limitante ou ameaçadora da vida” e, perante esta realidade, “são precisos profissionais de saúde a dar resposta” com “apoio de uma equipa, formação específica, empatia, responsabilidade e respeito”.
“Alimentar é proteger, cuidar, lutar, amar…”
A intervenção nutricional foi descrita como “parte essencial” do cuidado, com impacto direto no estado clínico, na qualidade de vida e no bem-estar da criança e da família. As áreas de atuação passam pela avaliação e otimização do estado nutricional, pela elaboração do plano alimentar adaptado a cada fase da doença e a cada objetivo, e pela decisão sobre eventual nutrição artificial.
Mas é precisamente nesta fronteira que surgem os limites da intervenção nutricional. A nutrição em cuidados paliativos não é apenas biológica. É também social, cultural, parental e afetiva. “Alimentar é proteger, cuidar, lutar, amar…”, observou Inês Correia, referindo o peso simbólico da alimentação. Para muitos pais, “deixar de alimentar é desistir”. E, associado a essa perceção, surge frequentemente o medo de deixar a criança “morrer à fome”. É por isso que o tema é “emocionalmente carregado” e pode “gerar posições muito diferentes entre profissionais e famílias”.
Ainda assim, a criança ou jovem em cuidados paliativos “tem voz”. A autonomia, os direitos e os desejos devem ser respeitados, o conforto e a qualidade de vida priorizados. Na fase final de vida, alimentar e hidratar por via oral “pode ser um cuidado básico”, mas “quando forçado ou desnecessário, deixa de ser prazeroso”, transformando-se em fonte de aversão à comida, desconforto físico e emocional, perda de qualidade de vida e risco de aspiração. Nestes casos, a alimentação de conforto, “mediante disposição e interesse da criança ou jovem”, pode ser a resposta mais adequada.
O que nunca se suspende
Também a alimentação e hidratação artificiais, quando a via oral não é possível, devem ser entendidas como tratamento médico e ponderadas nesse quadro. Podem trazer benefícios, mas também consequências, como edemas, ascite, secreções respiratórias ou digestivas, descompensação cardíaca, maior invasividade, prolongamento do processo de morte, falsas esperanças e dificuldade acrescida em cuidar em casa.
O limite está no equilíbrio entre benefício e conforto. “Na fase terminal, não há evidência de melhoria da qualidade de vida com utilização de nutrição e/ou hidratação artificial, podendo até trazer outras consequências”, afirmou Inês Correia. Nessa etapa, pequenos cuidados ganham enorme significado: hidratação da mucosa oral e cuidados de higiene (compressas húmidas, gelo, hidratante labial, etc.), alimentação de conforto em pequenas quantidades se desejada, sucção não nutritiva em bebés e envolvimento da família nestes atos.
A mensagem foi clara: comunicar sempre, discutir antecipadamente, promover a tomada de decisão conjunta, validar emoções, desmistificar conceitos e evitar linguagem técnica. Mais do que insistir em intervenções que perderam benefício, importa “ajustar objetivos”, “priorizar qualidade de vida” e “evitar sofrimento”. No fim, a resposta à pergunta inicial encontrou a sua formulação mais simples e, simultaneamente, mais exigente: “Até quando for benéfico e desejado”. Porque, mesmo quando se limita uma intervenção, “há algo que nunca suspendemos: o cuidado”.
