Estranho mundo este onde o dia celebrado é o da doença e não o do doente … 542

Hoje, dia 12 de Outubro celebra-se o Dia Mundial das Doenças Reumáticas. E invoca-se a sua importância pelos milhões de doentes em todo o mundo que sofrem com este tipo de doenças. Destaca-se a quantidade de doenças diferentes que se classificam nesta categoria, desde as supostamente mais benignas (mas mais frequentes) como a osteoartrite ou a osteoporose, até às potencialmente mais graves (felizmente mais raras) como algumas doenças autoimunes sistémicas. E ainda se sublinha o carácter universal deste tipo de enfermidades capazes de atingir quaisquer escalões etários, a forma como implicam sofrimento para doentes, familiares e cuidadores, como impõem um desgaste psicológico e financeiro a quem com elas convive, como representam um custo muito importante para toda a sociedade.

Estranho mundo este onde o dia celebrado é o da doença e não o do doente…

Porque se alguém merece ser alvo de qualquer tipo de celebração, de reconhecimento, de ajuda é exactamente cada um dos que, anonimamente ou não, sofre e suporta as vicissitudes de uma sorte que foi mais madrasta que amiga. E também aqui existem filhos e enteados… Há alguns anos, era eu ainda aprendiz nas artes da medicina (felizmente ainda não parei de o ser!), lembro-me de ouvir uma doente comentar a propósito da sua doença (um Lupus Sistémico particularmente grave): “… se vou ter uma doença, que seja algo raro… um Ferrari!”

Estranho mundo este onde o sofrimento causado por doenças comuns é desvalorizado pela frequência e o exotismo, ainda que perigoso, é valorizado com orgulho!

Aqui reside o paradoxo deste dia: não existe nenhuma pessoa no mundo que não tenha (ou não venha a ter) uma doença reumática! Elas existem não só como consequência de disfunções imunológicas e alterações metabólicas, mas também como consequência do envelhecimento e por isso mesmo, pela sua omnipresença, acabam muitas vezes por ser desvalorizadas ou mesmo ignoradas por médicos, cuidadores e até doentes que vêm em muitas doenças reumáticas, principalmente nas que têm um carácter degenerativo, apenas um desígnio do destino.

E claro, também existem os “Ferraris”, as doenças mais raras, complexas, a exigirem outro tipo de cuidados e a resultarem em outro tipo de complicações, mais graves, potencialmente fatais.

E é nesta altura que médicos discutem quais as especialidades que devem tratar o quê, economistas analisam como devemos pagar e a quem e políticos discursam sobre o mérito dos seus projectos.

Conseguem imaginar como seria a saúde da nossa sociedade se cada um de nós se concentrasse de facto em contribuir para uma equipa global, onde os méritos inerentes ao nosso treino e aptidão fosse colocado numa perspectiva de equipa, onde de facto os doentes fossem o foco daquilo que fazemos. É notável a energia gasta em “animosidades institucionais”, sempre em nome dos doentes, sempre em prol da saúde da nossa população, sempre na defesa dos melhores interesses que, cada um de nós, tem a certeza serem os dos outros.

As doenças reumáticas são um universo demasiado grande para ser controlado e demasiado importante para ser ignorado. Por isso celebramos o Dia Mundial das Doenças Reumáticas. Porque temos a obrigação de não desistir, teremos de coordenar melhor os nossos esforços, valorizar mais o que temos e o que somos, reconhecer que todas as especialidades médicas, todos os profissionais de saúde, todos os decisores políticos têm o dever de fazer melhor e podem fazê-lo se colocarmos, de facto, o doente primeiro.

Este ano, a 12 de Outubro, deveríamos fazer algo verdadeiramente radical: celebrar o Dia Mundial do Doente Reumático!

(Este texto não é escrito de acordo com o novo acordo ortográfico)

Prof Doutor José Delgado Alves
Especialista de Medicina Interna e Farmacologia Clínica
Director da Unidade de Doenças Imunomediadas Sistémicas, Hospital Prof Doutor Fernando Fonseca, Amadora.
Professor de Medicina da NOVA Medical School / Faculdade de Ciências Médicas de Lisboa